Mi chiamo Marta, ho quasi 19 anni. E ho scoperto di essere celiaca quando ne avevo otto. Non è iniziato con un dolore, nemmeno con un sintomo evidente. È iniziato con un’assenza. Non crescevo. Ero nel primo percentile, un numero minuscolo dentro una curva che non mi somigliava. Intorno a me tutti dicevano che andava tutto bene. I medici, le visite, i controlli: tutto nella norma. Ma i miei genitori no. Loro hanno insistito. Hanno fatto quella cosa difficile che è continuare a fare domande anche quando ti dicono che sei tu a esagerare e alla fine, la risposta è arrivata. Prima gli esami del sangue, poi la gastroscopia. E prima di essa, una cena in particolare. Eravamo a Forte dei Marmi. Mi ricordo il tavolo, le luci, il rumore degli altri. E mi ricordo mia madre e mio padre che mi dicevano: “Guarda che queste potrebbero essere le ultime volte che mangi queste cose.” Io li ascoltavo, ma dentro pensavo solo una cosa: “Tanto a me mangiare non piace.” Ed era proprio così: il cibo non mi interessava. Se allora qualcuno mi avesse detto che quella frase mi avrebbe accompagnata per anni, forse non ci avrei creduto. E invece. La diagnosi è arrivata poco dopo. Celiachia. Mi ricordo la paura degli aghi, la sensazione di essere trascinata in qualcosa che non capivo fino in fondo. Avevo otto anni: abbastanza grande per sentire che qualcosa stava cambiando, troppo piccola per darle un nome. All’inizio sembrava quasi che non cambiasse nulla. Se non ti piace mangiare, che differenza fa togliere il glutine? La differenza la impari dopo. La differenza è tutta nelle situazioni. Alle elementari non avevo un pasto senza glutine garantito. Quindi ogni giorno arrivavo con la mia schiscetta. Pasta senza glutine, fredda o riscaldata male, che diventava collosa…Immangiabile. Lo sapevo io. Lo sapevano i miei compagni. Lo sapeva persino la mia maestra, che una volta mi disse: “Questa cosa è immangiabile, non mangiarla.” E così non mangiavo. Saltavo il pranzo. E in qualche modo andava bene lo stesso, perché io la fame quasi non la sentivo. Ma non stavo bene. Solo che non lo sapevo ancora riconoscere. In quinta elementare ci fecero fare un cartellone: da una parte le cose che amavamo, dall’altra quelle che odiavamo. Io scrissi: “Odio mangiare. Odio il cibo.” Ogni tanto ci ripenso. E mi si stringe qualcosa dentro, perché quello era già un segnale. Gli anni dopo non hanno semplificato le cose. Non crescevo comunque. Altre visite, altri esami. Un’altra risposta: deficit dell’ormone della crescita. E quindi le iniezioni. Ogni giorno. Per cinque anni. Avevo tredici anni. Avevo la celiachia. Avevo gli aghi. E avevo quella sensazione sottile ma costante di essere diversa. Non “speciale”, diversa nel senso di fuori posto. Poi è arrivato il Covid. E con lui, per me come per tanti, qualcosa si è incrinato. Il bisogno di controllo, i rapporti complicati, il corpo che diventa un campo su cui combattere. E il cibo, che per me non era mai stato neutro, ha preso ancora più spazio. Guardando indietro, è difficile separare tutto. Ma è impossibile ignorare che la celiachia abbia lasciato un segno. Non tanto per la dieta in sé. Ma per tutto quello che ci sta intorno. I commenti. “Io non ce la farei mai a essere celiaco.” Come se fosse una scelta. Come se fosse qualcosa che puoi decidere di non essere. La paura. Per anni mi è stato insegnato che o c’era la certezza assoluta, cucine separate, sicurezza totale oppure non si mangiava. E quella paura ti resta addosso e ti entra dentro. Le rinunce. Le cene in cui non sei mai completamente tranquilla. I viaggi da organizzare al millimetro. La sensazione di essere un peso. Perché non puoi imporre agli altri dove andare, ma devi sempre chiedere, spiegare, controllare. E alla fine ti chiedi: quanto spazio occupo io, nelle vite degli altri? La celiachia è spesso raccontata come “una delle malattie autoimmuni più gestibili”. Ed è vero. Se potessi scegliere, forse sceglierei ancora questa. Ma “gestibile” non vuol dire invisibile. Non vuol dire leggero. È una presenza costante. È attenzione continua. È un equilibrio che devi costruire ogni giorno. Eppure, nel tempo, qualcosa è cambiato. Ho imparato che la rigidità totale non è l’unico modo per stare al sicuro. Ho imparato che spiegare davvero le cose alle persone giuste fa la differenza. Che chi tiene a te, si adatta perché vuole. Ho imparato anche che non sono un peso. E ho iniziato a vedere anche quello che funziona. Vivo in Italia. E non è scontato dire che questo, per una persona celiaca, cambia tutto. Grazie anche all’impegno dell’Associazione Italiana Celiachia, oggi c’è una consapevolezza che anni fa non c’era. Ci sono più controlli, più attenzione, più possibilità. Ci sono ristoranti preparati. Ci sono prodotti che non ti fanno sentire esclusa. Ci sono, soprattutto, diritti che qualcuno ha conquistato prima di te. Io, da bambina con la schiscetta fredda che non mangiava, non lo sapevo. Non sapevo che dietro a ogni piccola possibilità ci fosse una storia. Una battaglia. Una richiesta fatta da qualcuno, per tutti. Oggi lo so. E so anche che la mia storia non è solo mia. È fatta di assenze… come quella crescita che non arrivava. Ma anche di presenze… come tutte le persone che, nel tempo, hanno reso questo percorso più vivibile. Non ho scelto di essere celiaca. Ma ho imparato, lentamente, a scegliere come stare dentro questa cosa. E forse è questo il punto. Non solo convivere. Ma trovare, anche lì dentro, un modo per restare. Intera.
