Monia

La mia storia con la celiachia inizia molto prima della diagnosi. Era il 2007, avevo 26 anni, e il mio corpo aveva iniziato a mandarmi segnali che non capivo: dolori forti allo stomaco, mal di pancia ricorrenti, spossatezza, febbricciola, sterilità infondata. Ho fatto esami su esami, ma tutto risultava negativo: antitransglutaminasi perfette, gastroscopia negativa, eppure la genetica era positiva. Sono passata da diversi specialisti e la conclusione è stata una: gluten sensitivity severa. A quel punto ho iniziato a mangiare senza glutine di mia iniziativa, perché era l’unico modo per stare bene. Ma non essendo “ufficialmente celiaca”, non prestavo particolare attenzione alle contaminazioni: usavo lo stesso cucchiaio per la pasta con e senza glutine, non davo peso alle briciole. A volte stavo bene, altre volte tornavano i dolori fortissimi. Così sono passati anni: niente glutine diretto, solo contaminazioni involontarie, e una salute che sembrava “abbastanza buona” da non farmi sospettare altro. Poi, nel 2022, la mia vita ha avuto una scossa. Sono stata operata di tiroidectomia per carcinomi papillari. Da quel momento ho iniziato a fare analisi frequenti per il dosaggio dei farmaci tiroidei, e lì è emerso un altro grande problema enorme: un’anemia molto accentuata, in peggioramento. Il problema? Non tollero il ferro: né integratori, né trasfusioni (una mi ha provocato una crisi anafilattica), né alimenti ricchi di ferro. Tra ricoveri, parestesie e la gestione della tiroide eliminata, e tanti altri problemi di salute che tralascio, perché sarebbero veramente tantissimi, un gastroenterologo ha deciso di guardare oltre e mi ha suggerito di rifare la gastroscopia. In teoria avrei dovuto reintrodurre il glutine per settimane, come da protocollo, ma lui ha fatto un’eccezione. Stavo già troppo male di mio per affrontare una dieta glutinosa completa, e non voleva farmi peggiorare ulteriormente. Mi ha spiegato che, dato che qualche contaminazione involontaria la assumevo comunque, se fossi stata celiaca secondo lui il danno intestinale sarebbe emerso in qualche modo. E così è stato: la biopsia ha parlato chiaro. Celiachia. Nel frattempo anche mio figlio non stava bene. A quattro anni ha smesso di crescere, era sottopeso, sempre in bagno. Io vedevo che qualcosa non andava, ma le sue antitransglutaminasi erano sempre bassissime, proprio come le mie. Per cinque anni abbiamo affrontato visite, controlli, pareri diversi. Molti medici seguivano il protocollo alla lettera e faticavano a considerare la mia intuizione di madre celiaca. Non per mancanza di attenzione, ma perché i numeri sembravano dire altro. Eppure io vedevo mio figlio cambiare: il viso che si faceva sempre più scarno, la pelle pallida, le occhiaie profonde, il corpo che diventava uno scheletrino di pelle, fragile, stanco, spento. Era impossibile ignorare ciò che avevo davanti agli occhi, mi si stringeva il cuore vederlo senza abiti e non volevo fermarmi finché qualcuno non ci avesse dato una risposta. Poi abbiamo incontrato una dottoressa che ha guardato la storia familiare, non solo i valori. Ha scelto di ascoltare, di osservare, di considerare l’insieme. Ha richiesto la gastroscopia, dal momento che anche lui è positivo alla genetica, e il risultato è stato netto: celiachia lesione tipo 3B, sieronegativa. Quella diagnosi, la sua e la mia, hanno cambiato tutto. Ho capito che non volevo più subire la malattia: volevo trasformarla in forza. Volevo essere un punto di riferimento per mio figlio e per chiunque si trovasse nella nostra situazione. Così sono entrata nel gruppo AIC Cesena e ho iniziato a impegnarmi attivamente: formazione nelle scuole, contatti con dietiste, organizzazione di eventi per grandi e bambini, supporto alle famiglie. Oggi so che la celiachia non è solo una diagnosi: è un percorso. È un invito — a volte brusco, a volte doloroso — a fermarsi, ad ascoltare il proprio corpo, a rimettere ordine nelle priorità. È la prova che non sempre la strada più lineare è quella che ci porta più lontano. Ho imparato che la fragilità non è una colpa, e che chiedere aiuto non è un fallimento. Ho imparato che la salute non è mai scontata, e che la consapevolezza è un atto d’amore verso sé stessi e verso chi ci sta accanto. Ho imparato che anche quando ci sembra di essere soli, non lo siamo davvero: c’è sempre qualcuno che ha camminato prima di noi, e qualcuno che camminerà dopo. E allora la mia testimonianza non è solo la storia della mia celiachia. È la storia di una madre che non ha smesso di osservare, di insistere, di volere una risposta. È la storia di un bambino che ha ricominciato a crescere quando finalmente è stato visto. (in un anno e mezzo dalla diagnosi e di dieta senza glutine, ha già recuperato quasi 4 kg!) È la storia di come si può cadere e rialzarsi. Di come si può trasformare una difficoltà in un impegno. Di come si può scegliere di essere luce, anche quando si è passati attraverso il buio. Perché alla fine, la celiachia mi ha insegnato questo: non possiamo decidere tutto ciò che ci accade, ma possiamo decidere cosa farne. E io ho scelto di farne un cammino di forza, di cura e di condivisione. Per me, per mio figlio, e per chiunque abbia bisogno di sapere che non è solo.

Vuoi aiutare AIC?

Scopri cosa puoi fare