Sono Maria Giulia. Ho 26 anni e ho scoperto di essere celiaca quando ero piccola, più di una ventina di anni fa. Inizialmente i sintomi come disturbi intestinali, problemi di stomaco ed eritemi cutanei nelle mani si presentavano solo ogni tanto poi iniziarono ad essere sempre più frequenti. I miei familiari mi raccontano sempre che ero una bambina vivace e solare. Io sono sempre stata una bimba di giusto peso corporeo però a me piaceva mangiare. Purtroppo ero sempre infastidita dai disturbi prima descritti. Mi lamentavo spesso con i miei genitori a causa dei sintomi e anche loro erano consapevoli del mio malessere. Mia mamma e mio babbo, preoccupati nel vedermi sofferente mi portarono più di una volta dal pediatra per cercare di capire quale fosse la causa dei miei problemi di salute. All’inizio non fu facile neanche per il dottore stabilire quale potesse essere l’origine dei sintomi ma rassicurò ai miei genitori che con pazienza saremmo arrivati ad una conclusione. Il pediatra consigliò inizialmente ai miei genitori di sottopormi a degli esami ematici specifici ed ad una visita da un bravo allergologo per valutare eventuali allergie o intolleranze. Ebbi la visita la settimana successiva e l’allergologo mi fece tutte le prove del caso non riscontrando particolari intolleranze e allergie. Confermò ai miei genitori che avrei dovuto fare gli esami ematici per escludere se fossi stata o meno celiaca. Mamma e babbo non sapevano cosa volesse significare essere celiaca quindi chiesero al medico per sapere informazioni a riguardo. Dagli esami ematici fatti nelle settimane seguenti risultai positiva. Il medico aveva ragione e questa fu la prima conferma che la Celiachia sarebbe stata parte del mio percorso di vita. A questo punto mi visitò anche un gastroenterologo che mi ha seguito poi per diversi anni. Fu proprio lui a spiegare meglio ai miei genitori a proposito della mia diagnosi e parlò anche dell’importanza di AiC. Successivamente fui ricoverata per un Day hospital e venni sottoposta a biopsia intestinale (gastroduodenoscopia) per essere ulteriormente sicuri della positività riscontrata dagli esami del sangue. Quel giorno fu tosto per me perché ero piccola e non avevo mai fatto un esame del genere. I miei con pazienza cercarono di spiegarmi e anche lo staff medico cercò di farmi sentire il più possibile a mio agio. La seconda grande conferma si ebbe proprio con il risultato della biopsia. La Celiachia a questo punto sarebbe stata parte di me per tutta la vita. Poco dopo anche i miei genitori furono sottoposti agli esami ematici specifici per capire se ci potesse essere stata una correlazione genetica con la mia diagnosi. Non risultarono celiaci ma mia mamma, in un secondo momento per il sorgere di alcuni sintomi ha scoperto essere intollerante al glutine. Anche lei una volta scoperta l’intolleranza avrebbe condiviso con me la dieta senza glutine. Quello che è emerso dai risultati dei miei esami fu un fulmine a ciel sereno non solo per i miei ma per tutta la mia famiglia. Nessuno di loro conosceva la Celiachia non essendoci nessun diagnosticato tra i parenti e da quel momento avrebbero dovuto in qualche modo farmi conoscere cosa fosse e come affrontarla. Soprattutto inizialmente non fu facile la situazione, in particolare modo perché avrei dovuto cambiare completamente regime alimentare introducendo la dieta senza glutine. Purtroppo all’epoca in pochi erano informati sulla Celiachia e i prodotti che erano presenti in commercio erano in numero limitato. Anche i ristoranti e i negozi informati scarseggiavano. Infatti ci adattammo molto con quel poco che si poteva trovare, in particolar modo nelle farmacie attrezzate. Ricordo che ci fu di grande aiuto, oltre la presenza dei consigli dei medici esperti in alimentazione il prontuario AiC degli alimenti che i miei consultavano frequentemente per ordinare in farmacia i prodotti che ci potevano interessare. Ci è stata di grande aiuto anche la mia farmacia di fiducia. Mi viene in mente che mamma e anche in un secondo momento nonna e zia si impegnavano a fare pietanze fatte in casa senza glutine che io apprezzavo. Piano, piano anche le altre persone a me più vicine (parenti, amici) furono informate che io ero celiaca e dopo accurate spiegazioni nel loro piccolo anche per le feste di compleanno hanno cercato di preparare sempre qualcosa che potessi mangiare anche io per non farmi sentire diversa ed esclusa. E’ stato un lungo percorso tra alti e bassi che sia i miei che io con pazienza abbiamo saputo gestire. Con il tempo, grazie ai medici che mi hanno seguito nella diagnosi e negli anni, grazie alla preziosa presenza di AiC, grazie alla comprensione di parenti e amici e grazie all’impegno e costanza dei miei genitori abbiamo preso consapevolezza della mia condizione e soprattutto ho imparato ad accettare la Celiachia. I miei dopo la mia diagnosi erano piuttosto persi e dopo aver saputo della presenza di AiC si sono subito informati per iscriversi all’Associazione dandogli subito grande fiducia. Questa fiducia e’ stata pienamente meritata! AiC e’ stata da sempre un porto sicuro e una seconda famiglia che ci ha sostenuto nel tempo. Mamma e babbo per qualsiasi dubbio sulla Celiachia si mettevano in contatto con l’Associazione e anche grazie al materiale cartaceo che arrivava a casa erano sempre informati sulle novità. Inizialmente, visto che ero piccola era proprio mamma ad essere iscritta e infatti lei partecipava attivamente a ciò che AiC proponeva nella mia zona ( corsi di cucina, convegni ed eventi), poi piano, piano crescendo andavo anche io ad affiancarla. Ricordo ancora ogni evento al quale ho partecipato e lì ho avuto l’opportunità di conoscere altri bambini e ragazzi che condividevano con me la Celiachia. Devo dire che rispetto a quando ho avuto io la diagnosi sono stati fatti, soprattutto grazie ad AiC molti passi in avanti nel mondo del senza glutine. Adesso si trovano molti prodotti adatti ai celiaci e anche molte strutture ricettive e ristoranti sono organizzati. Mi sento di specificare che la bellissima accoglienza di AiC che abbiamo avuto quando ero piccola si é mantenuta nel tempo. Ne ho avuto conferma recentemente al momento in cui ho deciso di iscrivermi io e sono stata nuovamente accolta a braccia aperte entrando a far parte del gruppo giovani della Toscana. Conoscendo personalmente il grande sostengo che l’Associazione ci ha dato da sempre ho sentito subito l’esigenza di portare nel mio piccolo da Celiaca un contributo dando una mano come volontaria allo scopo di far conoscere il più possibile l’operato di AiC e informare sulla Celiachia. E’ un onore avere da sempre l’Associazione Italiana Celiachia al nostro fianco! Grazie per tutto!
